tekst: Roos Neeleman
Wat is progeria? Progeria is een zeer zeldzame
verouderingsziekte, de letterlijke vertaling is: ‘sneller oud worden.’ Oud
worden gebeurt ons allemaal. Bij kinderen met progeria gaat dat proces acht tot
tien maal zo snel. Een kind met progeria heeft rond zijn tiende levensjaar een
lichaam van iemand van 80 tot 100 jaar oud. De kinderen krijgen te maken met
ouderdomsklachten als artrose en hart- en vaatziekten. De gemiddelde
levensverwachting van een progeria patiënt ligt rond de dertien jaar. Progeria
komt voor bij één op de vier tot acht miljoen kinderen. Er is op dit moment
geen genezing mogelijk, al helpt het gebruik van bepaalde medicatie wel om de
hartfunctie te verbeteren.
Sinds 2007 ben ik vrijwilliger bij de Progeria Family
Circle. Progeria is een groot onderdeel van mijn leven geworden. Het hoort bij
mijn dagelijkse rondje social media:
even kijken of er nog foto’s zijn geplaatst en of er nog updates zijn over de
kinderen die ik niet vaak spreek. Progeria hoort in mijn leven, het is voor mij
normaal geworden. Soms vergeet ik wel eens hoe bijzonder het is wat wij doen
met de kinderen en ook wat zij voor mij doen.
De definitie van een vrijwilliger is een persoon die werk
doet zonder daarvoor betaald te worden. Wat mij betreft mag deze definitie
veranderd worden in: een persoon die zich met heel z’n hart inzet en daarvoor
zo rijkelijk wordt betaald dat al het geld van de wereld dat niet zou kunnen
vergoeden.
De reünie
De reünies of lotgenotenbijeenkomsten zijn op
verschillende manieren effectief . Een reünie is een
moment van werkelijkheid en onwerkelijkheid door elkaar. Blijdschap en
verdriet, een heleboel glimlachjes en af en toe een traan. Een week van
tegenstellingen en uitersten die van seconde tot seconde, uur tot uur door
elkaar heen lopen. Tegenstellingen die onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn.
Je ziet dat de kinderen elkaar begrijpen, ondanks dat ze elkaars taal vaak niet
of niet goed verstaan. Ze vergelijken zich met de andere kinderen en trekken
zich aan elkaar op. Kinderen die thuis soms heel verlegen zijn praten, dansen,
zingen en lachen ineens honderduit. En dat bereiken we door de kinderen
simpelweg een aantal dagen bij elkaar te brengen. Maar natuurlijk draait het bij
lotgenotencontact niet alleen om de kinderen zelf. De rest van het gezin gaat
net zo op in de reünie. De gezinnen vinden steun bij elkaar en vragen elkaar om
advies over moeilijke beslissingen, bijvoorbeeld over medische behandelingen.
De kracht en levenslust die de kinderen uitstralen werkt aanstekelijk op
iedereen. Het leven van een gezin met een progeria kind bestaat vaak uit
bezorgdheid. Een aantal onbezorgde dagen is daarom heel belangrijk. Een reünie
is een week van onbezorgd genieten, vrolijkheid, gezelligheid, verdriet en
leren van elkaar. Als de kinderen vrolijk op mij af komen rennen zie ik maar
een ding: deze kinderen zijn niet bezig met doodgaan, ze zijn bezig met leven!
Tijdens een reünie draait mijn
hele wereld om de kinderen. Niets anders is op dat moment belangrijk. Als bij
aankomst een van de kinderen me om de nek vliegt met een lach van oor tot oor
dan weet ik precies waar ik me zo voor inzet. Want wat is mooier dan een
oprechte glimlach van een kind? Dat zijn het, kinderen. Ik zie ze niet als
patiënt. Natuurlijk hebben ze de ziekte Progeria, maar zij kijken niet naar hun
beperkingen, ze kijken juist naar hun mogelijkheden. Ondanks, of misschien wel
dankzij, dat veel van hen weten dat ze niet oud zullen worden, genieten de
kinderen volop van alles. De kinderen stelen je hart als je ze ziet spelen,
dansen of lachen. Ze genieten met volle teugen van het leven. Kinderen met
Progeria zijn in hun dagelijks leven anders dan andere kinderen. Ze zien er
anders uit, ze kunnen minder dan andere kinderen en ze zijn sneller moe. Ze
worden aangestaard en nageroepen. Maar tijdens een reünie wordt dit allemaal
even vergeten en kunnen zij zichzelf zijn. Je ziet het zelfvertrouwen groeien.
Afscheid
Na een week van glimlachjes,
spelletjes, dansjes en gesprekjes is het tijd voor het afscheid. Hoe neem je
afscheid van kinderen met de gedachte in je achterhoofd dat het mogelijk de
laatste keer is dat je ze hebt gezien? Dat is nauwelijks te beschrijven.
Het afscheid is zo intens. Je
knuffelt ze extra hard, geeft ze een hele dikke kus en je zegt hoopvol: ‘tot de
volgende keer.’ De tranen vloeien rijkelijk bij de ouders en de kinderen, maar
ook bij het team vrijwilligers. De kinderen beseffen vaak ook goed dat het
misschien wel de laatste keer is dat zij hun vriendje of vriendinnetje zullen
zien. Ik breek van binnen als ik de kinderen elkaar huilend in de armen zie
vallen. Ik besef goed hoe zwaar zij het hebben. Maar tegelijkertijd realiseer ik
me hoe sterk de band van onze groep is. We hebben een familieband. Als familie
gaan we samen door intens geluk en door intens verdriet. Dat maakt onze band zo
sterk.
Inspiratie
De kinderen inspireren mij. Als
ik kijk naar de manier waarop zij in het leven staan, hoe zij omgaan met hun
ziekte en alles wat erbij komt kijken kan ik daar zoveel levenslessen uit
halen. De belangrijkste levensles voor mij is: ‘blijf niet hangen in alledaagse
dingen. Blijf positief, het leven is al zo kort.’
Lees HIER verder..
Lees HIER verder..
