In 2004 ben ik meegeweest naar een
bijeenkomst van de Progeria Family Circle in Duitsland. We zijn daar een week
geweest met kinderen die Progeria hebben, hun ouders, broertjes en zusjes.
door: Lilith Vogt
Progeria is een uiterst zeldzame ziekte waarbij het lichaam van de
kinderen bijzonder snel veroudert. Kinderen met Progeria worden gemiddeld
tussen de twaalf en vijftien jaar oud, maar hun lichaam is vergelijkbaar met
dat van een tachtig à negentig jarige. Ze krijgen dus ook al op zeer jonge
leeftijd te maken met ouderdoms-verschijnselen als bijvoorbeeld artrose. Als ze
ouder worden gebeurt het regelmatig dat een kind één of meerdere hartaanvallen
krijgt.
Kinderen met Progeria zijn geestelijk even oud als hun leeftijdsgenoten,
wat dus betekent dat de meesten naar een gewone basisschool gaan. Daar blinken
ze vaak uit.
De eerste tekenen van Progeria verschijnen in de leeftijd van acht tot
tien maanden: de huid wordt dun, de groei stagneert. Op het laatst vanaf het
derde levensjaar zijn de symptomen niet meer te ontkennen: de haren vallen uit,
het onderhuidvetweefsel verdwijnt, aderen op het hoofd worden zichtbaar,
ledematen verstijven, op de huid verschijnen bruine ouderdomsvlekken, de ogen
komen naar voren. De kinderen worden zelden groter dan één meter.
De
week in Duitsland was heel bijzonder. De kinderen zijn zich wel bewust dat ze
er anders uitzien en soms weten ze ook dat ze al op hele jonge leeftijd zullen
overlijden. Ik denk ook dat het daarmee te maken heeft dat de kinderen heel
innemend zijn en genieten van alle momenten die ze meemaken. Het lijkt soms
alsof ze alles wat ze meemaken dubbel beleven, alsof ze in hun korte leven
niets willen missen.
Die
gretigheid maakt deze kinderen voor mij zo bijzonder. In het begin zijn ze
erg argwanend, waarschijnlijk omdat ze je niet kennen en gewend zijn door
iedereen aangestaard te worden. Maar als ze uiteindelijk merken dat jij niet zo
bent geven ze zich helemaal. Zo had ik op een avond Sarah op schoot. Een meisje
van negen. Sarah vertelde mij een verhaal met speeltjes erbij. Ze ging helemaal
op in haar fantasie. Ze vertelde over dansende aanstekers, een medicijnman en
dansende huizen. Ze betrok leven en dood erin. Ze heeft meer dan twee uur bij
op schoot gezeten en verteld. Haar moeder zei later dat Sarah dit vaker doet
als ze zich erg bij mensen op haar gemak voelt. Toch is Sarah één van de
kinderen die woede en frustratie over haar ziekte het meest uit. Als mensen
haar te lang te nieuwsgierig aankijken steekt ze haar tong uit. Ze heeft zelfs
een keer een fotograaf die haar te lang bleef fotograferen kort maar krachtig
in het been gebeten! Het mooie aan Sarah vind ik dat ze als ze iets echt niet
wil ook niet over te halen is. NEE is NEE.
Een
ander meisje is Burcu . Burcu komt uit Turkije en sprak helaas geen Duits of
Engels waardoor het voor mij onmogelijk was een gesprek met haar te voeren.
Burcu is vijftien en heeft al drie hartaanvallen overleefd. Zij kwam meestal
niet mee naar uitjes, omdat dat voor haar te zwaar was. Het was wel duidelijk
dat zij ook heel graag meer contact wou, maar dat de taal ons in de weg zat.
Maar 's middags waren de kinderen naar de kermis geweest. Ze kwamen terug met
zakken vol snoepgoed en knuffels, die had de eigenaar van de kermis aan de
kinderen meegegeven. Burcu kwam bij ons aan de tafel zitten met twee knuffels,
een aap en een kip. Ze wees op de aap en noemde de naam in het Turks. Wij
noemden de naam in het Nederlands en Burcu lachte. We hebben veel plezier
gehad. In haar hoofd is Burcu wel met dezelfde dingen bezig als haar
leeftijdsgenoten, maar ze weet dat het er voor haar nooit van zal komen. Een disco
is voor haar onmogelijk. En zo zijn er meer dingen waarvan zij weet dat
dit nooit deel uit zal maken van haar leven, zoals bijvoorbeeld een vriendje.
Er
wordt door de Progeria Family Circle naar gestreefd om elk jaar een reünie
binnen Europa te organiseren, voor Europese kinderen. Het voelt ook echt als
een grote familie. Je ziet dat het voor die kinderen erg fijn is met kinderen
te zijn die ook Progeria hebben, ik denk ook dat dat erg belangrijk voor ze is.
Dat ze het gevoel kunnen hebben niet alleen te zijn.
Ieder
jaar komen er weer nieuwe kinderen bij. Voor de nieuwe ouders is het erg
moeilijk om de spelende Progeria kinderen te zien en daarmee dus te zien hoe
hun kind er uit gaat zien. Dat was vaak heel emotioneel. Ook bij andere mensen
komen dan tranan los. Maar het was mooi hoe mensen elkaar opvingen en
steunden. Naast de emotionele momenten werd er ook veel gefeest; vaak tot diep
in de nacht. Er werd gebuikdanst, veel gelachen en lol getrapt door en met de
kinderen. Vaak gingen we pas om 01.00 of 02.00 uur naar bed, inclusief de
kinderen. De volgende ochtend moesten we er dan weer om 08.00 uur uit. Het
verbaast me nog dat die kinderen het zo goed vol konden houden.
Het
was heel zwaar om afscheid te nemen temeer omdat je niet weet of je de kinderen
ooit nog terug ziet. Het is ook heel raar na zo'n week weer terug te gaan naar
je eigen leven. Ik merk dat ik nu heel anders naar het leven kijk. Ik geniet er
meer van en neem het meer zoals het is.
Als
kind heb ik bij een jongen in de klas gezeten die Progeria had. Voor mij was
het dus altijd heel normaal en ik vond het ook nooit eng. Toen we ouder werden
werden we ons bewust van de rare blikken die mensen op Ben wierpen of van
ouders die hun kinderen bij Ben weg trokken. Dat was heel confronterend en konden
we allemaal heel erg moeilijk accepteren.
Ik
geloof dat wij als klas altijd heel zorgzaam waren voor Ben. We hielpen hem
altijd met veters strikken toen hij dat niet meer kon, en hielpen hem bij
andere dingen die erg moeilijk voor hem waren. Volgens mij is het erg
belangrijk dat je als docent heel goed weet hoe je de klas en het kind hierin
moet begeleiden. Je moet de klas op een hele subtiele manier voorbereiden op
het feit dat het kind al heel vroeg komt te overlijden. Onze lerares heeft dat
heel goed gedaan. Ze vertelde ons sprookjes over de dood en ieder jaar als Ben
naar een reünie was, praatten we de hele ochtend over hem.
In
de week in Duitsland heb ik natuurlijk erg veel aan hem gedacht en ook wel
stiekem kinderen met hem vergeleken (zo zag Ben er ook ongeveer uit). Toch zijn
alle kinderen heel anders, de één is klein, de ander groter, de één ziet er
ouder uit dan de ander terwijl ze toch bijna even oud zijn, de één is vrolijker
dan de ander. Kortom het zijn hele gewone kinderen met dezelfde gevoelens,
dezelfde interesses als gezonde kinderen. Het enige verschil is dat ze in een
oud lichaam zitten.
Voor
mij is het een week geweest met veel extremen. Je bent je sterk bewust van de
dood en tegelijk leef je veel intenser. Je gaat helemaal op in de week met die
kinderen. Ik ben nog nooit zo intensief bij iets betrokken geweest. In m’n
hoofd ben ik er ook nog steeds heel sterk mee bezig, zelfs al ben ik nu alweer
een paar weken terug. Het voelde heel goed zo opgenomen te zijn in een groep
van mensen die met elkaar dezelfde gevoelens delen.
