11.02.2014

de Progeria Family Circle

In 1997 werd de Progeria Family Circle opgericht door een viertal Europese moeders met de zorg voor een kind met progeria. Wij hadden zelf ervaren hoe heilzaam onderling contact kan zijn, wanneer je met grote zorgen om je kind geconfronteerd wordt. De Progeria Family Circle werd in Nederland ingeschreven in het stichtingenregister van de Kamer van Koophandel.

Vanaf 1981 organiseerde de Sunshine Foundation in de V.S. al een wereldreünie voor Progeria-kinderen. Hoewel dat begon als een ontmoeting tussen twee families, waren er 15 jaar later wereldwijd een kleine 50 families bekend. Daar leerden wij de heilzame werking van een reünie, maar zagen ook dat de groep erg groot werd. Bovendien bleek voor oudere Europese progeriapatiëntjes de lange reis naar de VS-reünie veel te belastend. Verschillende kinderen hebben die lange reis niet overleefd.

Mede daarom besloten wij om deze Progeria-bijeenkomsten in Europa te organiseren. Wat begon met een initiatief van een paar ouders, werd al snel ondersteund door trouwe vrijwilligers in heel Europa.
Wij willen Progeria-kinderen en hun families helpen, ondersteunen en informatie bieden.

Was er in 1984 nog maar één progeriapatiëntje in Europa bekend, in 1997 waren dat er acht. Enkele families probeerden elkaar tussentijds op te zoeken, omdat ze wisten hoe belangrijk het voor deze kinderen is om elkaar te kunnen ontmoeten. Hoewel deze verouderingsziekte zeer zelden voorkomt, wisten wij dat er in Europa meer families moesten leven met de zorg voor een kind. Het bleek niet eenvoudig hen te vinden. Door contacten met specialisten en de groeiende mogelijkheden van internet kwamen wij in contact met elf Europese gezinnen.

Tegelijkertijd probeerden wij geld in te zamelen, zodat we deze families een onvergetelijke week konden bezorgen. Het vinden van sponsors bleek echter een tijdrovende taak, waarvoor wij naast onze baan en de zorg voor onze gezinnen, nauwelijks tijd hadden. Maar na de uitzending van een documentaire over Sabrina, een Zwitsers meisje met Progeria, kwam er onverwacht veel support.

de eerste Europese reünie
In het najaar van 1998 konden wij de eerste progeria reünie in Oosterhout organiseren. Elf progeria-families uit verschillende Europese landen brachten een week met elkaar door. Een aantal gezinnen ontmoette elkaar voor het eerst. Zij hadden vele jaren lang met het idee geleefd, dat zij de enige op de wereld waren, die worstelen met de problemen die de ziekte Progeria met zich meebrengt. 

De ontmoeting tussen de kinderen was al snel een feest. Zij herkenden zichzelf in elkaar, zij waren even geen buitenbeentje, maar voelden zich herkend en erkend. Ze genoten van elkaar, van verkleedpartijen, spelletjes, van het optreden van een goochelaar en het verwarmde zwembad. Elke avond wilden zij de dansvloer op om elkaar dansjes te leren.

confrontatie
Voor ouders die voor het eerst met hun kind naar een reünie komen is het confronterend om de oudere kinderen te ontmoeten. Zij zien dan patiëntjes die al 10 of 12 zijn en bij wie de ziekte al veel verder gevorderd is. Het is voor deze ouders moeilijk om te zien welk perspectief hen wacht.
Maar vrij snel worden zij aangestoken door de energie die veel van deze kinderen uitstralen, en dan vindt tussen de ouders datgene plaats wat het belangrijkste doel van de bijeenkomst is: lotgenotencontact.
Al snel ontstaat een hartverwarmende sfeer. Hoewel zij elkaars taal soms niet spreken, kunnen zij met hulp van vertalers hun ervaringen delen en informatie uitwisselen. Daarvoor is ook alle tijd en ruimte, omdat een vast team van jonge vrijwilligers de zorg voor hun kinderen over kan nemen. Een aantal medewerkers van het eerste uur maken nog steeds deel uit van het 'dreamteam'.

De eerste reünie vond plaats in een bungalowpark bij het Brabantse Oosterhout. De huisjes lagen vlak bij elkaar, dus iedereen kon elkaar tussentijds opzoeken en in alle rust ervaringen uitwisselen. Maar meestal was iedereen te vinden in de ontmoetingsruimte. Engels werd al snel de voertaal, de hele week waren er tolken aanwezig om waar nodig te vertalen.  

programma
Het programma bood ook ruimte voor uitwisseling met verschillende specialisten. Een specialist op het gebied van genetica gaf in een lezing uitleg over de ziekte, en ouders konden in een informeel gesprek hun vragen voorleggen aan een arts. 

Daarnaast werden er uitstapjes ondernomen naar het land van Ooit en de Efteling. Eén van de dagen gingen de vaders op stap, zij kregen een golfclinic, een andere dag brachten de moeders gezamenlijk door. 


theater
Gedurende deze week oefenden de kinderen en vrijwilligers met danspedagoge Marianne de Pagter voor een optreden, dat de laatste avond als verrassing voor de ouders werd opgevoerd. Met kostuums en muziek werd deze afscheidsavond een groots festijn op een sfeervolle locatie: een oud kasteel.
Daar werd in een sfeervolle zaal het afscheidsdiner geserveerd, na afloop werden alle gasten op de zolder van deze Middeleeuwse burcht onthaald op een spetterende theatershow, met de kinderen in de hoofdrol. Kleine ridders, prinsen en prinsessen troostten aan het slot heks Marianne, die heel verdrietig was omdat niemand met haar wilde spelen.
Heel wat aanwezigen moesten een traantje wegpinken. 
Kinderen met progeria hebben ondanks alles verbazingwekkend veel levenslust. Het is alsof ze weten dat ze niet veel tijd hebben en daarom alles uit het leven willen halen wat erin zit. Dat is ook wat zij lijken over te brengen op hun omgeving: verspil geen tijd en doe wat met je leven. Dat effect hebben ze ook op anderen. De sfeer tijdens een reünie is daarom heel inspirerend.

afscheid
Toch is het afscheid is aan het slot van de reünie is altijd heel emotioneel, want iedereen is zich er van bewust dat we niet weten of we alle kinderen volgend jaar weer zullen terugzien. Iedereen neemt kostbare herinneringen mee naar huis, maar de meeste kinderen die aan deze eerste reünie deelnamen, zijn inmiddels overleden.

Na het overlijden van een kind, wordt de familie nog een keer uitgenodigd voor een reünie. Hoewel dat heel emotioneel voor hen is, geeft het hen de mogelijkheid om hun verdriet, maar ook de mooie herinneringen te delen met mensen die als geen ander begrijpen wat ze doormaken.

medisch onderzoek
Prof. Dr. Raoul Hennekam kwam het bestuur van onze stichting versterken. Als onafhankelijk progeria specialist adviseert hij ouders, die soms voor lastige beslissingen komen te staan. Want inmiddels worden er verschillende therapieën aangeboden, waarvan echter nog niet vaststaat in hoeverre ze heilzaam zijn voor hun kind. Bij medische trials kan dat niet gegarandeerd worden, en de meeste ouders begrijpen niet genoeg van de medische achtergronden om een weloverwogen beslissing te kunnen nemen. 

In 2003 organiseerden wij in samenwerking met een groep Europese artsen een symposium, om samenwerking tussen wetenschappers tot stand te brengen. Ook tijdens latere medische congressen konden wetenschappers hun expertise onderling uitwisselen, op de zoektocht naar meer inzicht in de oorzaak van deze verouderingsziekte en een betere behandeling van progeria. Er werden relaties gelegd met aan Progeria verwante syndromen, en met andere onderzoekscentra. Veel wetenschappers doen inmiddels onderzoek naar de ziekte progeria. De lijst met publicaties groeit gestaag. 

Wij onderhouden o.a. contacten met de universiteit van Oviedo, Spanje, de universiteiten van Marseille en Parijs, met de Progeria Research Foundation in de VS, de universiteit van Bologna en de Brunel University in Londen. Ook in Maastricht worden onderzoek gepubliceerd. Op veel plaatsen in de wereld zoeken wetenschappers naar meer inzicht in deze ingrijpende verouderingsziekte. Als stichting ondersteunen wij hen waar mogelijk.